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治这个病的特效药一针或超万元!儿医专家:两成患儿需多次大剂量用药

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  07:20:29生活报

  龙头记者徐日明/摄影

当涉及到“皮肤粘膜淋巴结综合征”(川崎病)的治疗时,儿童的医生和父母都会想到一种药物,即丙种球蛋白。它是一种有效使用的药物,是川崎病急性发作期间最有效的药物。它是川崎病急性发作的“救命稻草”,但它是一种非常昂贵的药物,它是一个剂量单位,以儿童的体重来衡量。针需要近1万元或1万多元,20%的儿童对药物不敏感,1万元的药物应该用于两针甚至三针。

针刺后,孩子的高烧将退役

当记者在哈尔滨儿童医院心内科看到方远(化名)时,他持续6天的高烧已经退缩并且已经睡着了。该部门主任李波仔细检查了方圆的尸体,因为害怕远处的广场被唤醒。

李波说三天前方圆住进了病房。那时,他的脸红了,红了,他的眼睛是红的,嘴巴是干的。他是一种典型的川崎病,注射了丙种球蛋白,并与其他对症治疗相结合。在那之后,方远的高烧退去了,他的眼睛不是红色,孩子很安静。

“川崎病的主要病理变化是急性非特异性中小型血管炎。心血管是川崎病的主要器官,可能参与心肌,心脏传导系统和冠状动脉。重症患者可能危及生命由于心脏衰竭。“李波说,由于川崎病是一种系统性血管炎综合征,它常常涉及其他系统的重要器官,如肝,胆,消化道,肾,关节和中枢神经系统,引起严重的并发症。

目前,川崎病的治疗在世界范围内是统一的,即丙种球蛋白联合其他标准治疗可以有效缓解川崎病对心血管和其他重要器官的损害,冠状动脉瘤的发病率在25%~30%之间降低至约4%,因此丙种球蛋白也被川崎病患儿的医生和父母称为“救命稻草”。

价格不高,丙种球蛋白10,000

当记者询问有关丙种球蛋白的价格时,医生说每人几百元,价格也不算太高。但是父母们说,治疗这种疾病对普通家庭来说是一个沉重的负担。

孩子的父亲林琦(化名)告诉记者,孩子只用了一种丙种球蛋白,花了1万多元。在这方面,医生进一步解释说,丙种球蛋白每个2.5克或1.25克,价格是几百元,因为药物需要根据孩子的体重计算,每公斤的剂量是2克,根据给孩子30公斤的重量,需要注射30克丙种球蛋白,约1万元。如果您是七八岁的孩子,体重超过50磅,那么丙种球蛋白的价格将呈指数级增长。

林琦的父母告诉记者,有了住院费和其他治疗费,他们已经花了近2万元。

“虽然这种药物的价格并不便宜,但由于价格问题,很少有父母不选择这种药。即使是一些经济状况不佳的家庭也会支付孩子的医疗费用。”医生告诉记者。

2%的儿童需要多次高剂量的丙种球蛋白

“虽然孩子的药费很高,但孩子有很好的效果,我很开心。有些家长每天都担心,因为孩子没有效果,他们需要打第二针,甚至第三针。虽然林琦的父亲在相对较高的医疗费用上苦苦挣扎,但相对于小石之父(化名),他仍然幸运,因为小智打了三针丙种球蛋白,直到第一针这三针才起作用,其他人都不算只花了近4万元的药费。

李波主任介绍,在患有川崎病的儿童中,超过80%的儿童对丙种球蛋白敏感。一次注射可用于缓解发烧,纠正红眼,干裂的嘴唇和淋巴结肿大,也可用于20%。左右儿童对丙种球蛋白不敏感。小智就是其中之一。第一针下降后,没多久就退出了。然后又重复了一遍。第二针也是相同的,第三针后症状消失。这种儿童治疗的费用至少为3万元。

“哈尔滨儿童医院去年治疗了300多名患有川崎病的儿童。像小智一样花费超过3万元的60多个案例。如果有人可以帮助他们,那么哈尔滨儿童医院心血管内科主任李波说。

着名记者徐日明/摄影

当涉及到“皮肤粘膜淋巴结综合征”(川崎病)的治疗时,儿童的医生和父母都会想到一种药物,即丙种球蛋白。它是一种有效使用的药物,是川崎病急性发作期间最有效的药物。它是川崎病急性发作的“救命稻草”,但它是一种非常昂贵的药物,它是一个剂量单位,以儿童的体重来衡量。针需要近1万元或1万多元,20%的儿童对药物不敏感,1万元的药物应该用于两针甚至三针。

针刺后,孩子的高烧将退役

当记者在哈尔滨儿童医院心内科看到方远(化名)时,他持续6天的高烧已经退缩并且已经睡着了。该部门主任李波仔细检查了方圆的尸体,因为害怕远处的广场被唤醒。

李波说三天前方圆住进了病房。那时,他的脸红了,红了,他的眼睛是红的,嘴巴是干的。他是一种典型的川崎病,注射了丙种球蛋白,并与其他对症治疗相结合。在那之后,方远的高烧退去了,他的眼睛不是红色,孩子很安静。

“川崎病的主要病理变化是急性非特异性中小型血管炎。心血管是川崎病的主要器官,可能参与心肌,心脏传导系统和冠状动脉。重症患者可能危及生命由于心脏衰竭。“李波说,由于川崎病是一种系统性血管炎综合征,它常常涉及其他系统的重要器官,如肝,胆,消化道,肾,关节和中枢神经系统,引起严重的并发症。

目前,川崎病的治疗在世界范围内是统一的,即丙种球蛋白联合其他标准治疗可以有效缓解川崎病对心血管和其他重要器官的损害,冠状动脉瘤的发病率在25%~30%之间降低至约4%,因此丙种球蛋白也被川崎病患儿的医生和父母称为“救命稻草”。

价格不高,丙种球蛋白10,000

当记者询问有关丙种球蛋白的价格时,医生说每人几百元,价格也不算太高。但是父母们说,治疗这种疾病对普通家庭来说是一个沉重的负担。

孩子的父亲林琦(化名)告诉记者,孩子只用了一种丙种球蛋白,花了1万多元。在这方面,医生进一步解释说,丙种球蛋白每个2.5克或1.25克,价格是几百元,因为药物需要根据孩子的体重计算,每公斤的剂量是2克,根据给孩子30公斤的重量,需要注射30克丙种球蛋白,约1万元。如果您是七八岁的孩子,体重超过50磅,那么丙种球蛋白的价格将呈指数级增长。

林琦的父母告诉记者,有了住院费和其他治疗费,他们已经花了近2万元。

“虽然这种药物的价格并不便宜,但由于价格问题,很少有父母不选择这种药。即使是一些经济状况不佳的家庭也会支付孩子的医疗费用。”医生告诉记者。

2%的儿童需要多次高剂量的丙种球蛋白

“虽然孩子的药费很高,但孩子有很好的效果,我很开心。有些家长每天都担心,因为孩子没有效果,他们需要打第二针,甚至第三针。虽然林琦的父亲在相对较高的医疗费用上苦苦挣扎,但相对于小石之父(化名),他仍然幸运,因为小智打了三针丙种球蛋白,直到第一针这三针才起作用,其他人都不算只花了近4万元的药费。

李波主任介绍,在患有川崎病的儿童中,超过80%的儿童对丙种球蛋白敏感。一次注射可用于缓解发烧,纠正红眼,干裂的嘴唇和淋巴结肿大,也可用于20%。左右儿童对丙种球蛋白不敏感。小智就是其中之一。第一针下降后,没多久就退出了。然后又重复了一遍。第二针也是相同的,第三针后症状消失。这种儿童治疗的费用至少为3万元。

“哈尔滨儿童医院去年治疗了300多名患有川崎病的儿童。像小智一样花费超过3万元的60多个案例。如果有人可以帮助他们,那么哈尔滨儿童医院心血管内科主任李波说。